Beroşun Ev Halleri…

IMG_9402Bloga niçin yazı yazmıyorsunuz? 

Berrasu’yu çok merak ediyorum neden blogda yazmıyorsunuz? 

Berrasu’nun tedavisi nasıl gidiyor? 

Berrasu’nun evdeki günlerini niçin artık paylaşmıyorsunuz? Mailden ya da facebooktan bu soruları kadar çok alıyorum ki bizi merak eden sevgili dostlarımızı habersiz bıraktığım için üzülüyorum. Bloga birkaç satır bile olsa yazmadığım için utanıyorum. Neden yazmıyorum? Aslında yazmak istiyorum ama günlerimiz hep aynı birbirinin fotokopisi gibi geçince yazacak çok fazla konumuz olmuyor.  

Aylardır neler yaptık. Berrasu’nun idame tedavisindeki (yoğun hastane tedavisinden sonraki evdeki tedavi süreci) ilk altı ayı hayırlısı ile geride bıraktık. Hastaneden eve geldikten sonra eve alışmaya çalıştık. Evimizde eski günlerden daha farklı bir yaşam başlamıştı.

Hastaneden çıktığımız ilk ay kemoterapi ilacını bulmak için nasıl uğraştığımızı, Volkan’ın ilacı bulamayınca üzüntüden beyin kanaması ve beyin ameliyatı geçirdiğini birçoğunuz biliyorsunuz. Zor günlerdi. Sevdiğim iki can, hayat arkadaşım ve kızım ikisi de hastaydı. Bir tarafta evde sürekli bana ihtiyacı olan bir çocuk, diğer tarafta hastanede desteğimi bekleyen bir eş… Zor, çok çok zor günlerdi. Ama her zaman ki gibi  annem, babam, kardeşim yine yanımızdalardı yine bize destek oldular. Bu dünyada günlerin ne getireceğini hiç bilemeyiz ama bildiğim tek bir gerçek var “benim ailem dünyanın en vefalı, en sevgi dolu, en çıkarsız insanları ve bizi asla yalnız bırakmazlar”… 

“Berrasu’nun tedavisi nasıl ve ne kadar sürecek?” sorularının ayrıntılı cevabı:

– Her hafta salı sabah erkenden kan sayımı için hastaneye gidiyoruz. Berrasu’nun “canım acıyacak” diye başlayan cümleleri, sonrasında ağlamaları, bağırmaları, çığlıkları hastaneyi inletiyor. Bir taraftan ben ve Volkan, kolunu bacağını tutup zapetmeye çalışırken diğer taraftan en az iki hemşire de kan almaya çalışıyor. En az dört kişi kan alınıncaya kadar onu zaptetmeye çalıyoruz. Bazen bizimle beraber hemşire ablalar bile ağlıyor. Eve dönüş ve kan sonuçlarını internetten görünceye kadar sanki yıllar gibi süren iki saat. Sonuçlar çıkar çıkmaz hemen doktorumuz Hilmi Apak’a mesaj atıyoruz. Hocamız da o günkü kan değerlerine göre her akşam kullandığımız kemoterapi hapının dozunu ayarlayıp bize bildiriyor.

– Her yirmi sekiz günde bir dört gün üst üste farklı bir kemoterapi ilacını damardan alıyor. Kemoterapi iğnesi yapılırkende dört gün üst üste kan alınma anındaki yaşananlar yaşanıyor.

– Her üç ayda bir kemik iliği (mrd) testi yapılıyor. Geçen hafta ikinci kemik iliğini yaptırdık. Hocamız hemen o gün hastanede kemik iliği camlarını mikroskopla inceliyor. İki ayrı kemik iliği tahlili Cerrahpaşa ve Çapa patolojiye gidiyor. Cerrahpaşa’dan on beş gün, Çapa’dan kırk gün sonra kemik iliği sonuçları alıyoruz.

– Bir başka ilacını da üç ayda bir on beş gün kullanıyor ve üç ay ara veriyoruz.

Allah’ın izniyle 2013 haziran ayında başlayan idame tedavisinin ilaçlı tedavi kısmı, önümüzdeki yılın (2014) haziran ayında bitecek. Bir yıl ilaçlı süren bu tedaviden sonra bir yıllık ilaçsız tedavi başlayacak. İlaçsız tedavinin başlamasından altı ay sonra ilk IMG_9555aşısını olacak. Şu an vücudunda (kemoterapiden dolayı) bebeklikten itibaren yapılan hiçbir aşısı kalmadı. O aşılar yapılmaya başlandıktan sonra yavaş yavaş yine maksimum dikkat ve korumayla toplum içine katılabilecek.
Enfeksiyon riskinden dolayı sürekli evdeyiz. Ev sürekli temizleniyor. Her sabah koskoca bütün ev elektirik süpürgesiyle süpürüldükten sonra çamaşırsulu su ile her yerin tozu alınıp, bütün yerler, halılar koltuklar siliniyor. Steril manyağı olduk. Zaten bütün evi temizledikten sonra adım atacak halim kalmıyor ama gün daha yeni başlamış oluyor.

Çocukların canlı aşıları olmasından dolayı çocuklardan uzak bir hayat sürüyoruz. Hem çocuklardan hem büyüklerden uzak kendi kendimize izole bir hayat yaşıyoruz.

Lösemi tedavisi uzun ve oldukça zor bir hastalık. Anne-baba olarak tedavisinde bize düşen görevleri seve seve yapıyoruz. Hastalığın tıbbi tedavi kısmını Prof. Dr. Hilmi Apak gibi alanının en başarılı isimlerinden bir uzman yapıyor. Hastalığın bir de hepimizi  etkileyen ama mecburiyetten ihmal ettiğimiz psikolojik kısmı vardı. İşte bu ihmal ettiğimiz kısmında bize destek olmak için bir psikolog eli uzandı. Bu destek Berrasu’nun hastalığının başından beri yanımızda olan, alanında çok başarılı bir psikolog olan Iraz Toros Suman ‘dan geldi. Hiç bir maddi talebi olmadan Berrasu’ya oyun terapisi hediye etti. Berrasu için aldığımız en değerli hediyelerden biri olduğunu söylemek isterim. Sevgili Iraz, Berrasu’nun bütün temizlik şartlarına uygun steril bir mekanda, değerli zamanını kızımıza ayırıyor. Teşekkürler Iraz, teşekkürler arkadaşım…

IMG_9378 yeniBerrasu 14 Kasımda beş yaşını doldurdu. Allah’ımın  yavruma sağlıklı, huzurlu, mutlu, uzun bir hayat nasip edeceğine inancım sonsuz.

Beş yaşında küçücük bir çocuk olmasına rağmen bizim kadar birçok ayrıntıya dikkat ediyor. Meyvelerin dezenfekte olmasını bekliyor. Asla dezenfekte olmamış bir mutfak eşyası kullanmıyor. Eve yeni alınan bir oyuncak, bir kitap o yeni gelen neyse o dezenfekte olmadan elini bile sürmüyor. Yemekten önce ve yemekten sonra ellerini itinayla yıkıyor. Her yemekten sonra ağız bakımını yapıyoruz. Evin dışına çıkıp eve girdiğimiz anda hepimiz bütün kıyafetleri çıkarıp kirliye atıyoruz. Anında duş alıp eve herhangi bir enfeksiyon gelmesini engelliyoruz. Alışveriş merkezlerine gitmiyoruz. Hava güzel olunca hafta arası sabah erkenden çocuk parkına gidip biraz oynayıp geri dönüyoruz.

Bütün bu temizlik işlerinin yanında özenle hazırlanan yemekler ve yemek kavgalarımız devam ediyor. Yemek yemesi hastane günlerine göre daha iyi durumda (maşallah de). Ama yinede yemek saatlerinde minik kuzu yemeyeceğim ağlamasıyla, bende yiyeceksin bağırmalarımla bütün apartmanı ayağa kaldırıyoruz.

Oyun, oyun, oyun diye sürekli oyun oynamak isteyen bir minik kuzuya eskisi gibi kavuşamıyorum. Evde küçük bir bilim insanı yaşıyor. Sürekli bilimsel deneyler yapıyoruz. Bundan sonra blogda eskisi gibi günlük aktivitelerimizi paylaşacağız. Ama hiçbirşey eskisi gibi değil. Bir yıl önce tanıştığımız bu hastalık hayata bakışımıza farklı bir pencere açtı. Bütün zorluklarına rağmen Allah’a hamdolsun evdeyiz ve yavrumuzun tedavisi güzel gidiyor.

NOT: Berrasu sık sık kendi kendine bilmeceler üretiyor. Bugün bana sorduğu son bilmecesini sizede sorayım cevabınızı yorumlara ya da face yazarsınız. Bir kedinin en çok hangi tarafı tüylüdür?

Bu slayt gösterisi için JavaScript gerekir.

Reklamlar

9 Yanıt to “Beroşun Ev Halleri…”

  1. elif Says:

    Allah yar ve yardımcınız olsun ,büyük çok büyük bir sınavdan geçiyorsunuz ………Dualarımız sizinle …….sevgiler ………

  2. edaada Says:

    Berrasu ile beraber Allah bütün hasta çocuklara acil şifalar versin. Onlara hastalık hiç yakışmıyor çünkü. İnşallah yine buradan Berrasu’nun çok güzel haberlerini alacağız.
    Dualarımız gerçekten de sizinle. Sevgiler…

  3. Türkay Says:

    Bilmecenin cevabı olarak ” kuyruğu ” dedi kızım 😺😺😸😻😻
    Berrasu’yu öpüyoruz 💙💛💚❤️
    Türkay Demiroğlu

    • ulku Says:

      merhaba, siz bizi hastanede sık sık ziyaret eden Türkay beysiniz değil mi?Kızınızı öptüm ama maalesef cevabı yanlış. Cevap: dış tarafı olacakmış:)

      • Türkay Says:

        Cevap güzelmiş 🙂 Evet o Türkay benim . Volkan’a selamlar, Berrasu’ya öpücükler. Benden küçük olsanızda sizin o fedakar ellerinizden öpüyorum.

  4. barisingunlugu Says:

    Çok mutlu oldum yazınızı görünce… Bu günler de bitip gidecek inşallah… Allahım Berrasu’ya tüm hasta miniklere acil şifalar versin… Hep dualarımdasınız, Allah’a emanet olsun…

    • ulku Says:

      Bende sizi ve yorumunuzu görünce mutlu oldum. Allah dualarınızı kabul etsin. Hiçbir çocuk hasta olmasın. Olanlara da Allah şafi adıyla şifa versin. Yavrularımıza güç versin:)

  5. pınar Says:

    Tanımıyorum ama Berrasu’nun gülen yüzünü, görünce çok sevindim. Allah bir daha hiç bir acı göstermesin size ve ailenize. Allah, hepimizin yavrusunu esirgesin.

    • ulku Says:

      Ama ben fiziksel olarak tanımasamda sizi tanıyormuşum gibi hissediyorum. Çünkü siz, tanımadan bile dua eden, yavrumun gülen yüzüne sevinen iyi kalpli, güzel düşünen insanlarsınız. Allah hepimizin yavrusunu esirgesin.


Yorum Yapın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap / Değiştir )

Connecting to %s

%d blogcu bunu beğendi: